Venimos
de aquí: Los Intocables de este mundo. https://usatumenteparapensar.blogspot.com.es/2017/11/5-los-intocables-de-este-mundo.html
Estoy
totalmente convencido de que se nos debería educar desde jóvenes a saber cómo
afrontar una enfermedad grave -aunque luego no acontezca- y a cómo tratar al
que la padece. Asimilar esta idea siendo adultos es muy difícil, por eso he
matizado desde jóvenes. A partir de
ciertas edades, sería tan complejo como aprender física cuántica con ochenta
años cuando en nuestra infancia no aprendimos la tabla de multiplicar.
Sé
que el primer impulso ante esta idea es decir que es macabra. Al igual que la
muerte, convertimos la enfermedad en un tema tabú. Pero esto es fruto de la
superstición. Se cree que si no hablamos de los males los evitaremos, pero sí
los mencionamos los atraeremos hacia nosotros. Una falacia irracional. La
realidad es que, si lo pensamos con tranquilidad, ¿no nos gustaría saber qué
hacer en caso de incendio, de un terremoto, un tsunami o un atentado
terrorista, a pesar de que las probabilidades de que ocurran sean mínimas?
La educación ante la enfermedad propia
A
Carlos se le alabó especialmente por su entereza (http://usatumenteparapensar.blogspot.com.es/2017/03/1-eutanasia-la-buena-muerte.html). Y no digo que no la tuviera. Mostró firmeza y
determinación en la entrevista. Pero pienso que, si el enfoque fuera diferente
–como vimos en el capítulo anterior- la mentalidad también lo sería. Esto no
significa que si se produjera el mal no deseado lo recibiríamos con saltos de
alegría y celebrando una fiesta, pero si la educación recibida ante la
enfermedad fuera otra en su planteamiento inicial, la disposición de ánimo
variaría considerablemente.
El primer escollo al que se enfrenta el enfermo
es el verse a sí mismo impotente por su dependencia y el sentirse una carga
para los demás. Por eso muchas veces rechaza en primera instancia la ayuda
hasta que comprueba por sí mismo que la necesita imperiosamente. Se siente
herido en su orgullo y, en parte, humillado. Por estas razones, al igual que en
los hospitales hay unidades de rehabilitación física para personas que han
sufrido accidentes, debería existir su equivalente a nivel psicológico y
afectivo. En algunas unidades de cuidados paliativos hay psicólogos, pero son
los menos.
Es
cierto que el enfermo no recuperará la salud si la enfermedad es degenerativa,
pero una educación concienzuda al respecto haría que se afrontara con un
parecer diferente al que tristemente estamos habituados y no ponemos remedio
alguno. Así se lograría una mejor calidad de vida interna para seguir viviendo
en dichas condiciones, aunque ésta esté mermada.
Que
una persona quede disminuida física o psíquicamente –incluso perdida en sí misma como en el caso del
alzheimer- no la convierte en no-persona ni significa que su vida haya acabado.
La educación ante la enfermedad ajena
Si se
nos debería educar a todos en lo que respecta a la propia enfermedad, cuánto
más es imprescindible analizar el otro aspecto: cuando la enfermedad
es ajena a nosotros y potencialmente puede darse en familiares, teniendo
en cuenta que todos son enfermos potenciales. Y hago énfasis en la misma idea: sea
que llegue a suceder o no. Si se nos educa para la vida desde que somos muy
pequeños y apenas tenemos noción de la realidad, deberíamos recibir instrucción
sobre cómo cuidar a nuestros seres queridos si enferman gravemente. A menos que
se haya estudiado Educación Especial, Enfermería o alguna otra carrera
semejante, nadie sabe hacerlo llegado el momento. Aunque es evidente que mucho
se aprende en la práctica y cuando toca, la formación debería ser previa. Y
ésta incluiría –sin falta alguna-, además de asistencia física al paciente, la
emocional, que es aun más importante.
Un
ejemplo lo encontramos en el libro Lejos
del árbol, de Andrew Salomon, considerado una obra maestra, donde se narra
el testimonio de más de trescientas familias que han aprendido a convivir con
la sordera, el síndrome de Down, el autismo, entre otras discapacidades. Este
tipo de cuestiones son las que se nos deberían enseñar como parte básica de la
educación como personas en los centros escolares.
Si
cuidamos con ternura a un bebé que no se vale por sí mismo, se nos debería
inculcar el mismo principio ante los enfermos. ¿Que agota anímica y físicamente
levantarse a las 3 de la madrugada para dar de comer a un niño y proporcionarle
la medicina si tiene gripe? Cualquier padre y madre dirá que sí, y mucho. ¿Por
qué lo hacen entonces? Por amor. Si estamos dispuestos a dar esa clase de
cariño al indefenso, también poseemos la capacidad de ofrecerle al enfermo lo
mismo. ¿Es doloroso, triste y puede llegar a ser abrumador? Sin duda, pero no
existe mayor expresión de amor que darse por completo. La sociedad se centra en la carga que supone algo así, en lugar de
enfocarlo como una oportunidad hacia la entrega desinteresada.
No
estoy queriendo decir que los que cuidan a sus familiares enfermos que preferirían
la eutanasia sean malos cuidadores o menos personas que los que pensamos lo
contrario. Me limito a mostrar el contraste tan brutal que existe entre lo que promueve la
sociedad, como es la eutanasia ante casos irreversibles, y lo que mostramos los
que estamos en contra de ella.
¿Y qué
desean los pacientes de las personas que les rodean, especialmente de los
amigos y familiares?:
-
Que les acompañen en las circunstancias con serenidad y en sus distintos
estados de ánimos –que suelen ser como una montaña rusa, con continuas subidas
y bajadas pronunciadas-, algo que no es fácil ya que a nadie le gusta ver
sufrir a los demás.
-
Que les escuchen, que les permitan desahogarse y que no minimicen sus
sentimientos de dolor, tanto cuando éste sea físico como emocional.
-
Que les hablen y puedan pasar un tiempo agradable.
-
Que les concedan tiempo para estar a solas sin nadie más presente.
-
Que todo esto se haga con cariño y amor, no por obligación, puesto que esto lo
detectan inmediatamente y les provoca rechazo.
Lo que
realmente significa cuidar a un ser querido enfermo
Una
vez más, y para terminar, narro un caso edificante para todo aquel que tenga
que afrontar la enfermedad grave de alguien cercano; la historia de Pablo:
“La falta de oxígeno durante el parto le provocó una muerte neuronal
generalizada y, como consecuencia, una parálisis cerebral. ´Tiene el síndrome de West que conlleva un importante déficit motor,
sensorial y cognitivo. Requiere estímulos mayores que el resto para reaccionar`, explica José Manuel (su padre). ´Pero dentro de todo es un niño que está
bastante bien porque desde sus primeros meses le hemos hecho mucha fisioterapia
y, aunque tendría que tener un daño físico enorme, no ha pasado nunca por
quirófano`, añade con satisfacción, con la misma que habla de la pasión que
comparte con su hijo desde hace casi una década. La descubrió por casualidad un
día de vacaciones en Huelva. José Manuel iba a salir a correr, como tantos
otros, pero aquel día ninguno de sus otros cuatro hijos ni su mujer podían
quedarse al cuidado de Pablo. ´Entonces
pensé: ¿Por qué no me lo llevo? Y lo hice. En cuanto empecé a correr empujando
la silla y él notó sensación de velocidad comenzó a reírse y a chillar. Se lo
pasó en grande y, desde entonces, empezamos a salir a correr juntos`,
cuenta. ´El ir sentado en la silla le
requiere un esfuerzo porque cuando algo no le interesa se deja caer. Sin
embargo, el rato que salimos a correr va sentado derecho y siempre hay algún momento
en el que nos regala una sonrisa. Para mí eso es un
placer. Si fuera por Pablo, estaríamos
horas y horas corriendo`, añade riendo”.
Esa
sonrisa de Pablo se ha convertido en el motor de su vida. ´No hay nada como
verle sonreír`, dice. [...] ´Creía que era imposible ser feliz con un niño así,
que sería un sufrimiento permanente, pero todo lo contrario`[1]. Desde entonces participa en
carreras junto a su hijo: ´Al principio tenía miedo de que se asustase con la
gente, pero desde la línea de salida empezó a chillar tanto de la emoción que
todo el mundo le iba grabando. Se tiró así hora y pico, los 12 kilómetros. El
síndrome de West hace que quienes lo sufren se metan mucho en sí mismos y verle
así era algo excepcional` [...] Da igual los calambres, los
tirones musculares o el cansancio, cualquier esfuerzo físico merece la pena por
verle sonreír, disfrutar`. Y así hasta el maratón de Nueva York: ´En cuanto llegamos a
Brooklyn empezó a chillar y a chocar la mano con la gente, que es lo que más le
gusta. Yo había aprendido a decir en inglés Choca esos cinco (Give me five!) y
lo iba diciendo continuamente. Chocó
la mano a medio Nueva York. La gente enloquecía a nuestro paso. Lloré varias
veces a lo largo del maratón. Lo que ocurrió al paso de Pablo es
indescriptible, supera las expectativas de cualquiera. La gente que estaba en
las gradas junto a la meta se puso en pie para aplaudirle`, recuerda. ´Yo hago
las carreras para que Pablo sonría, disfrute, sea feliz`.
Aunque reconoce que al principio él y Maite, su mujer,
entraron en estado de shock, gracias a Pablo han aprendido que no hay obstáculo
que no se pueda salvar, que ´en la vida
no todo el sufrimiento es malo porque te ayuda a valorar los pequeños detalles`.
[...] ´Nos ha enseñado que la vida es
entregarse a los demás. Es una suerte tenerle porque nos enseña mucho más de lo que pensaba que
podría aprender en mi vida`, dice este profesor de Geografía e
Historia en un Instituto sevillano”[2].
Vivir
para otro ser humano. Vivir totalmente entregado. Vivir para que tenga la mejor
vida posible dentro de sus posibilidades. Vivir para alguien sin esperar nada a
cambio.
Teniendo
muy presente que hay enfermedades que ni siquiera permiten sonreír al afectado,
me quedo nuevamente con estas palabras de una hija que perdió en catorce meses
a su madre enferma de ELA: “No pasa un
día que no desee pasarlo lo mal que lo pasaba cuando tenia que cuidarla, con
tal de seguir teniéndola conmigo...Y ella deseaba lo mismo”.
Al
igual que el artículo Los
Intocables de este mundo fue un canto de esperanza y de
ánimo para todos aquellos que padecen graves discapacidades, espero que el
ejemplo de este padre lo sea para los que cuidan de los enfermos.
Continuará en ¿Morir voluntariamente es un acto de
libertad? https://usatumenteparapensar.blogspot.com/2018/07/7-morir-voluntariamente-es-un-acto-de.html
[1]
Las palabras del padre, en su totalidad, son: “Dios hace que lo imposible sea posible”. Pero como dije en el
primer artículo, mantengo hasta el final mi palabra de no hablar de la fe hasta
el apéndice.
[2]
http://www.marca.com/atletismo/2016/11/17/582ce68be2704e496c8b456e.html
Me llama muchísimo la atención que cuando se publican noticias sobre las nuevas
novias de los futbolistas, el nuevo peinado, el nuevo coche, la nueva casa, y
todas las sandeces inimaginables que aparecen en la prensa deportiva, aparecen
cientos de comentarios inmediatamente y, sin embargo, este reportaje apenas
tiene 55. Eso dice mucho del nivel de parte de la sociedad.
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